据估计，全球有 6500 万人、英国有 200 万人患有长效新冠病毒 (Long Covid)。我就是其中之一。
2020 年 3 月，我在大流行初期首次感染了 COVID-19，一直在喘不过气来。过去几年的个人经历促使我调查病毒后病症的历史，以了解我和许多其他长新冠病毒患者在获得充分治疗时所忍受的偏见。尽管历史上有明确的证据表明此类疾病，但缺乏理解和研究导致患者今天经历“延迟或完全缺乏临床护理”。我从未想过会发现如此清晰（但普遍不为人知）的叙述，它从根本上改变了我们对病毒后状况的看法。我相信，这提供了一个重要的机会，可以改变人们对长期新冠疫情的看法。
“2020 年 3 月，当我病重时，我被紧急送往急诊室，气喘吁吁……我被告知我惊恐发作了”
尽管非常幸运地避免了住院治疗，但几个月过去了，我预期的康复也没有实现。我发现我处于一种新的状态，介于健康和病危之间。但最可怕的是——在某个容易被遗忘的地方。尽管患有长效新冠病毒的人数众多，但这种情况使其本身和患者都被忽视了。我们躲在众目睽睽之下，因一阵阵呼吸困难和疲劳而卧床不起，因一阵阵头晕和恶心而沉默不语——就像疾病本身逃避了许多（但不是全部）传统的医学调查模式一样。正是这种隐形的感觉促使我进一步探索。
事实证明，几个世纪以来，患者在流行病中幸存下来，但他们的生活却因其看似无穷无尽的症状而改变。 1800 年代末，医生注意到 1889 年和 1892 年俄罗斯流感大流行的幸存者出现了“认知改变”（我们现在称之为“脑雾”，这是长新冠病毒的常见症状）。同样，现在已知天花和脊髓灰质炎会在初次感染后的数月、数年和数十年内造成长期的病症。最近，脊髓灰质炎后综合症的规模已经变得清晰——感染后三十年，高达 85% 的幸存者，包括那些原发病例相对较轻的人，可能会出现肌肉无力和疼痛。长新冠病毒远非大流行后第一个集体出现的后病毒性疾病。
“长期新冠患者必须与一波错误信息和偏见作斗争才能获得医疗服务”
流行病引发的病毒后状况的痕迹在历史上随处可见。但这些患者往往在急性期结束后就被遗忘。即使是 1918 年的“西班牙流感”大流行（媒体最常将其与 COVID-19 进行比较）也引发了幸存者的病毒后病症。历史学家劳拉·斯宾尼 (Laura Spinney) 称，这一问题的规模对经济产生了重大影响，就像长新冠病毒今天开始造成的那样：在坦桑尼亚，“长流感”引发了“一个世纪以来最严重的饥荒”，因为工人疲劳无法耕种田地。 “西班牙流感”感染了地球上三分之一的人，导致多达 1 亿人死亡，但它与那些患有“长期流感”的人一样，很大程度上被集体记忆所遗忘。
但长期新冠病毒没有必要重蹈“长期流感”的覆辙：相反，它可能会带来一个转折点，因为患者正在努力用自己的方式来定义病情。甚至“Long Covid”这个名字也源自推特上的患者社区，与“后新冠综合症”的医学术语相对立。社交媒体的使用打破了我们处境的一些孤立性。患有长新冠病毒的人可能不够健康，无法走上街头寻求治疗，但与过去不同的是，我们可以采取新形式的行动主义。菲丽西蒂·卡拉德等学者认为，长新冠病毒很可能是患者社区在社交媒体上发现和阐述的第一种疾病。当代医学、技术和全球化使我们能够构建在线网络，成功地引起人们对这种疾病的关注，指出其症状并呼吁医疗专业人员进一步调查。我们已经能够提高公众对长新冠病毒风险的认识，并在患有许多不同病毒后状况的人们之间建立团结。
但定义这种疾病只是斗争的一半。 2020 年 3 月，当我病重时，我被紧急送往急诊室，气喘吁吁，濒临崩溃——结果却被告知，作为一名年轻女性，我并没有出现呼吸窘迫；相反，我的症状一定是惊恐发作。事实上，我的肺部因感染 COVID-19 而严重发炎。直到三年后的现在，我才设法获得英国国家医疗服务体系 (NHS) 的长期新冠肺炎专业治疗，以纠正我呼吸系统所受到的挥之不去的损伤。在此期间，我不得不承担跟踪和治疗自己症状的身体和精神负担。终于被相信是一种解脱。
长期新冠患者必须与一波错误信息和偏见作斗争才能获得医疗服务。这绝不是独一无二的：直到 20 世纪 90 年代末，慢性疲劳综合症（也称为 ME，另一种流行的病毒后病症）还被广泛视为疑病症或心理问题而被忽视。我希望历史现在有机会停止重演：通过分享我们的症状、知识和故事，长新冠病毒患者可以挑战忽视我们经历的普遍倾向。
随着这场流行病逐渐成为过去，我们只要求一件事：不要忘记我们。
